Czego oczy nie widzą tego sercu nie żal – krótki wstęp do tematu niepełnosprawności niewidocznej
Tekst: Aleksander Zięba, działacz społeczny
Kategoryzacja
Idąc po chodniku często mimowolnie przyglądamy się ludziom wokół nas. Robimy to choćby po to, żeby z nikim się nie zderzyć i nikogo nie podeptać. Przyglądając się tak, widzimy różnych ludzi i na podstawie tych obserwacji mimowolnie zaczynamy ich kategoryzować.
Taka stereotypizacja jest czymś zupełnie naturalnym i pozwala nam na podejmowanie szybkich i najczęściej trafnych decyzji przy jednoczesnym nie popadnięciu w szaleństwo wynikłe z ciągłej analizy.
Podobnemu mechanizmowi podlegają Niepełnosprawni. Kategoryzujemy ich, jak wszystkich innych, na podstawie cech i atrybutów. Robimy to z takich samych powodów – żeby mieć możliwość odnalezienie się w rzeczywistości i rozumienia jej. Co zaś z osobami, których niepełnosprawności nie widać? Tu zaczyna się problem, bo mechanizm „oceny” zawodzi.
Większość publikacji dotyczących niepełnosprawności ukrytej wydaje się zgodnie definiować ją jako tą, której na pierwszy rzut oka nie widać. Owa niewidoczność polega głównie na tym, że nie widzą jej ludzie postronni. Widzą ją zaś „wtajemniczeni”, czyli bliscy i personel medyczny oraz sama osoba z niepełnosprawnością.
Kim najczęściej są osoby z niepełnosprawnością niewidoczną?
Są to:
- chorzy przewlekle autoimmunologiczne,
- chorzy z wadami krążenia lub rozwojowymi wewnątrz organizmu,
- osoby z chorobami serca,
- chorzy na choroby psychiczne,
- chorzy na choroby neurologiczne.
Wyjaśnianie przez osobę z niepełnosprawnością niewidoczną wszelkich zawiłości związanych z tym tematem łączy się z obawami. W tej sytuacji bowiem istnieje możliwość, że otoczenie poinformowane o istniejącej niepełnosprawności zacznie nagle postrzegać daną osobę w diametralnie inny, niekoniecznie pozytywny sposób. Ciągłe tłumaczenie każdemu nowo napotkanemu jest męczące, ale nieuniknione. Należy uczyć aż do momentu, kiedy już potrzeby tłumaczenia w społeczeństwie nie będzie. Dalsze obawy mają podłoże w zwyczajnym niezrozumieniu, odrzuceniu czy wykluczeniu społecznym. Zwłaszcza w relacjach uczuciowych. To wszystko zaś bierze się z uwarunkowań kulturowych i społecznych i wynikłego z nich postrzegania osób z niepełnosprawnością.
Niepełnosprawność ukryta czy niewidoczna?
Zacznijmy może od jakże moim zdaniem nieszczęsnej nazwy „niepełnosprawność ukryta”. Czemu się tak mówi? Sądzę, że tylko ze względu na łatwość wymowy. W mojej opinii lepszą jest nazwa „niepełnosprawność niewidoczna”. Kiedy zdawałem na studia (w pierwszych latach XXI wieku), wszelkie udogodnienia przy egzaminach dotyczyły wyłącznie osób z niepełnosprawnością widoczną. Ci zaś bez widocznych cech i atrybutów niepełnosprawności byli pomijani. Argumentem usprawiedliwiającym ową dyskryminację było wtedy właśnie twierdzenie, że jeśli niepełnosprawności nie widać, nie ma przesłanek do jakiegokolwiek uwzględniania potrzeb, wyrównywania szans w dostępie do edukacji.
Nieufność i unikanie tematu
Społecznie nadal możemy spotkać się z dużą nieufnością wobec osób z niepełnosprawnością niewidoczną. W mediach po dziś dzień pokazuje się tylko osoby z niepełnosprawnością widoczną i tylko w dwóch rolach: bohatera lub nieszczęśnika. Nikt nie chce oglądać wyprawy podróżniczej osoby z padaczką (dobrze leczoną) czy dializowanej. Dość trudno to pokazać w atrakcyjny sposób. Media zaś choć mogą nie zmieniają tego przekazu. W mediach ani prywatnych, ani rządowych nie ma kampanii, dotyczących niewidocznej niepełnosprawności. Popkultura tego tematu unika. W rezultacie społeczeństwo nie ma skąd czerpać wiedzy i poprawnych wzorców. Skutkiem tego są wyraźne braki wiedzy w powyższej kwestii. W szkołach też brakuje edukacji o niepełnosprawnościach. Podjazd czy winda dla wózka inwalidzkiego wydaje się w całej Europie Środkowej załatwiać kwestie wszelkiej niepełnosprawności wszędzie.
Konsekwencją takiej narracji jest konieczność nieustannej walki i odporność na nieprzychylne postawy i zachowania:
Kolejka dla niepełnosprawnych? Bez wózka, kul lub laski – zapomnij.
Stoisz na kopercie, mając do tego prawo? Jeśli tylko masz obie nogi zaraz pojawia się ktoś niedowierzający Twojej niepełnosprawności i awantura gotowa.
“Żyć i wtopić się w tłum” – o dyskryminacji
Bez widocznych znamion dysfunkcji organizmu w opinii wielu jest się oszustem_ką. Wśród społeczeństwa mało osób liczy na sprawiedliwość, uczciwość i szybkie oraz skuteczne działania organów państwowych. Tak wyrastają niczym grzyby po deszczu samozwańczy szeryfowie, obojga płci, którzy sami często oceniają na podstawie stereotypów kto jest, a kto nie jest niepełnosprawny. Z moich obserwacji wynika, że większość „niewidzialnych” ma właśnie takie problemy. My, bo ja też do tych „niewidzialnych” należę, po prostu staramy się jakoś żyć i wtopić się w tłum. Tak jest praktycznie. Sam, jeśli nie muszę nie parkuję na kopercie. Z dwóch powodów: bo może ktoś bardziej potrzebuje, a także nauczony doświadczeniem – żeby nie martwić się o auto. Sami zaś „niewidzialni” z tym, że „coś im jest”, dość dobrze się kryją. Dzieje się tak właśnie z powyższych powodów, czyli takiej systemowej, ale przede wszystkim społecznej dyskryminacji, niezrozumienia i wykluczenia.
Na zakończenie i podsumowanie pasuje jednak napisać coś optymistycznego i takiego co dawałoby nadzieję.
Ku lepszemu
Drogi Czytelniku, Czytelniczko,
jako osoba, która zaczynała proces leczenia w latach 90-tych, widzę, że idzie ku lepszemu. Wprawdzie droga jest wyboista, kręta i pełna dziwnych i często nietrafionych pomysłów, ale ta droga prowadzi do przodu. U nas może nie zachód, ale jakoś się poprawia. Poprawa ta jest do tego stopnia widoczna, że ostatnio wreszcie w mękach i bólach po ponad 10 latach udało się przyjąć przepisy dotyczące chorób rzadkich. W ciemno założę, że pewnie są dziurawe, po części nieżyciowe lub zwyczajnie głupie, ale są i jest to kolejny krok do przodu, a i społeczeństwo się budzi powoli i zaczyna mieć większą świadomość. Trzeba być z tego dumnym, iść za ciosem i zająć się usprawnieniami, takimi jak edukacja społeczeństwa w zakresie różnych niepełnosprawności. Z takim przesłaniem – żeby być dumnym_ą z tego co się udało i mieć zapał do pracy u podstaw, chciałem Ciebie drogi Czytelniku_ko zostawić.
Od Autora:
Artykuł ten wraz z jego optymistycznym zakończeniem pisałem jeszcze przed rozpoczęciem rosyjskiej inwazji na Ukrainę. Obecnie co do najbliższej przyszłości i poprawy służby zdrowia i dostępności świadczeń dla osób z niepełnosprawnościami nie mam już takiej pewności. Chciałbym jednak żebyśmy się wszyscy wspierali i byli dla siebie wyrozumiali w tych niezwykle wymagających i trudnych czasach. Porzućmy wszelkie spory, bo do nich zawsze można wrócić. Musimy obecną sytuację przetrzymać, a uda się to tylko wspólnymi siłami. Życzę Wam wszystkim siły, wytrwałości i wielu osób sojuszniczych na drodze po lepsze jutro. Pamiętajmy, że po nocy zawsze jest dzień.
—